بررسی آگاهی از بیماری هموفیلی
زمینه پژوهش:
معمول ترین اختلالات انعقادی ، هموفیلی A و B می باشد. هموفیلی A یک اختلال انعقادی وابسته به کروموزوم X می باشد که در آن سطح خونی فاکتور VIII انعقادی (AHF) کاهش می یابد. هموفیلی B نیز یک اختلال وابسته به جنس می باشد که در آن سطح خونی فاکتور IX انعقادی (فاکتور کریسمس ) کاهش می یابد. علایم بالینی در هر دو نوع هموفیلی یکسان می باشد . شیوع هموفیلی احتمالاً 20 در 000/100 مرد می باشد که در 80-85 درصد موارد مربوط به هموفیلی A می باشد. هر دونوع هموفیلی در بین تمام نژادها و در تمام قسمت های دنیا شیوع یکسانی دارد (لانزکوسکی ، 2000 ، ص 302) . تقریباً تمام افراد گرفتار مردمی باشند. مادران و بعضی از خواهران آنها حامل هستند ولی دارای علایم نیستند. بیماری معمولا در اوایل کودکی و در دوران تازه به راه افتادن کودک شناخته می شود (برونر – سودارث ، هندبوک ، 1379 ، ص 399).
تأثیر آموزش (عملی ):
در این پژوهش منظور از تأثیر آموزش عبارت است از محاسبه تفاوت بین امتیازات کسب شده از سؤالات مربوط به سنجش آگاهی و نگرش بیماران در پرسشنامه قبل و بعد از آموزش از طریق پیش آزمون و پس آزمون می باشد.
آگاهی (نظری ): آگاهی به معنی کسب اطلاعات یا حقایق جدید و توانائی به یادآوردن آموخته های قبلی است (تیلور، 1997 ، ص 422).
آگاهی (عملی): در این پژوهش منظور از آگاهی امتیازی است که واحدهای مورد پژوهش از پاسخگویی به سؤالات قسمت دوم پرسشنامه کسب می نمایند و نتایج به صورت درجات خوب، متوسط و ضعیف تقسیم بندی می شوند.
نگرش (نظری): نگرش را می توان تمایل نسبتاً دائمی هر فرد برای احساس کردن و رفتار کردن به شیوه ای خاص به یک موضوع یا یک پدیده معین دانست (ساعتچی ، 1374 ، ص 139).
نگرش (عملی ) : در این پژوهش نگرش به امتیاز حاصل از پاسخگویی واحدهای مورد پژوهش به سؤالات قسمت سوم پرسشنامه اطلاق می شود که براساس امتیازات بدست آمده به سطح نگرش مثبت ، منفی و بی نظر تقسیم بندی می شود.
هموفیلی (نظری ) : یک اختلال ژنتیکی وابسته به جنس است که با نبود یا نقص ساختمانی پروتئین های انعقادی مشخص می شود و منجر به طولانی شدن زمان انعقاد و ایجاد خونریزی می گردد. (اورتو، 1997 ، ص 117).
بیماران هموفیلی (عملی ):
در این تحقیق منظور افراد مبتلا به هموفیلی «آ» و «ب » از نوع شدید یا متوسط 12-20 ساله است که جهت درمان خونریزی ، جلوگیری از عوارض ، انجام آزمایشات و معاینات دوره ای به درمانگاه هموفیلی مجتمع درمانگاهی امام خمینی (ره) مراجعه می نمایند و در آن مرکز دارای پرونده پزشکی هستند.
درمانگاه (نظری):
مکانی است برای بیمارانی که نیاز به بستری شدن در بیمارستان ندارند و در مواقع لزوم برای مراقبت و درمان به آن محل مراجعه می نمایند. در این واحدهای سرپائی خدمات تشخیصی ، درمانی ،مشاوره ، مراقبت ، آموزش بهداشت و توانبخشی توسط پرسنل آن مرکز ارائه می گردد. (تیلور، 1997 ، ص 35).
درمانگاه هموفیلی مجتمع درمانگاهی امام خمینی (عملی):
منظور قسمتی از مجتمع درمانگاهی بیمارستان امام خمینی است که وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران. وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بوده و مرکز اصلی مراجعه بیماران هموفیلی به منظور درمان خونریزی ، پیشگیری از عوارض . مشاوره ، مشاوره ، آزمایشات و معاینات دوره ای می باشد.
پیش فرض های پژوهش:
1- هموفیلی از بیماریهای خونریزی دهندة ارثی است که از طریق کروموزوم X حامل ژن هموفیلی منتقل می شود (برونر، 1379 ،ص 399).
2- آلودگی به هپاتیت C و ایدز از خطرناکترین عوارض بیماری هموفیلی به شمار می آیند. (کریمی ، 2002، ص 740).
3- خونریزیهای مفصلی (همارتروز) از شایع ترین علایم بیماری هموفیلی هستند (تک، 1377 ، ص 29).
4- آرتروپاتی هموفیلی دلیل اصلی معلولیت در افراد هموفیل است (رزندال، گیلبرت ، آیکوف ، 1377 ، ص 35).
5- آگاهی وسیله ای است که بر روی نگرش و عملکرد فرد تأثیر می گذارد (جلیلیان، 1380، ص 74).
6- هدف از آموزش به بیماران دست یافتن به عالی ترین سطح سلامت جسمی ، روانی و اجتماعی می باشد. (برونر ، سودارث، 2000 ص 6 )
7- اجرای برنامه های آموزشی به بیماران هموفیلی ، با توسعه دانش آنها ، به کاهش دوره های خونریزی منجر می شود. (شاو ، ساسمن ، 1999- ص 41).
روش پژوهش : این پژوهش یک تحقیق تجربی حقیقی است که در آن پژوهشگر پس از انتخاب تصادفی واحدهای مورد پژوهش در گروه تجربه و شاهد اقدام به اجرای پیش آزمون نموده و پس از ارائه آموزش به صورت پخش فیلم ویدیوئی همراه با کتابچه آموزشی به واحدهای مورد پژوهش در گروه تجربه هر دو گروه پس از مدتی مورد بررسی مجدد و مقایسه قرار می دهد. این پژوهش شامل دو گروه واحد پژوهش است و کسب اطلاعات به صورت دو مرحله ای است.
محیط پژوهش :
محیط این پژوهش مجتمع درمانگاهی امام خمینی واقع در شهر تهران می باشد.
جامعه پژوهش :
جامعه پژوهش در این مطالعه بیماران هموفیلی نوع «آ» و «ب» شدید یا متوسط می باشند. که در مجتمع درمانگاهی امام خمینی تهران دارای پرونده بوده و به صورت منظم جهت تدابیر درمانی به این مرکز مراجعه می نمایند. سطح خونی فاکتور انعقادی در نوع شدید کمتر از 1% و در نوع متوسط 1-5% خواهد بود.
نمونه پژوهش :
نمونه های این پژوهش بیماران 12 تا 20 ساله مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی تهران می باشند که کلیه مشخصات واحدهای مورد پژوهش را دارا می باشند.
مشخصات واحدهای مورد پژوهش :
1- کلیه واحدهای مورد پژوهش در مرکز هموفیلی مجتمع درمانگاهی امام خمینی دارای پرونده پزشکی می باشند.
2- مبتلا به هموفیلی «آ» یا «ب» از نوع شدید یا متوسط طبق تشخیص پزشکی هستند.
3- در حدود سنی 12-20 سال قرار خواهند داشت.
روش نمونه گیری: روش نمونه گیری در این پژوهش به صورت تصادفی و تدریجی می باشد. به این ترتیب که به محیط مورد مطالعه مراجعه و از بین بیماران 12-20 سال هموفیل مراجعه کننده به درمانگاه به طور تصادفی یک نفر را در گروه تجربه و یک نفر را در گروه شاهد انتخاب و نمونه گیری تا رسیدن به حجم مورد نظر ادامه خواهد یافت. تعداد نمونه براساس فرمول تعیین حجم نمونه راهنمائیهای استاد محترم آمار تعیین خواهد شد.
فهرست
عنوان صفحه
زمینه پژوهش.............................................................................................................. 3-1
مروری بر مطالعات..................................................................................................... 4-3
چارچوب پنداشتی...................................................................................................... 7-4
اهداف پژوهش............................................................................................................ 7
فرضیه های پژوهش.................................................................................................... 8-7
تعریف واژه ها ........................................................................................................... 9-8
پیش فرضهای پژوهش................................................................................................ 9
روش پژوهش ............................................................................................................ 9
محیط پژوهش............................................................................................................ 10
جامعه پژوهش............................................................................................................ 10
نمونة پژوهش............................................................................................................. 10
مشخصات واحدهای مورد پژوهش............................................................................. 10
ابزارگردآوری داده ها ................................................................................................. 10
اعتبار علمی ابزار......................................................................................................... 10
اعتماد علمی ابزار........................................................................................................ 11
تجزیه و تحلیل داده ها ............................................................................................... 11
محدودیتهای پژوهش.................................................................................................. 12-11
اهمیت پژوهش .......................................................................................................... 12
ملاحظات اخلاقی....................................................................................................... 13
منابع فارسی................................................................................................................ 15-14
منابع خارجی.............................................................................................................. 16